Asfanemor: familias da Mariña e Ortegal unidas pola neurodiversidade
Por Ana Somoza.
En abril de hai dous anos, un pequeno grupo de nais e pais comezou a dar os primeiros pasos cara a un proxecto que hoxe se consolida como Asfanemor, a Asociación de familias neurodiversas da Mariña e Ortegal. A súa presidenta, Mayte Vázquez García, que tamén é nai de Leo, un neno de case sete anos con trastorno do espectro autista (TEA), explica como xurdiu a iniciativa: “Hai un par de anos outra madre e eu tentamos facer un grupo de familias con pequenos neurodiverxentes, pero non frutificou. E a raíz dunha entrevista que me fixeron nun medio de comunicación empezaron a falarme outras nais e pais, e así puidemos dar o paso”. A primeira reunión tivo lugar arredor do mes de abril, aínda que a constitución oficial da asociación produciuse en agosto.
COMPOSICIÓN.
O colectivo nace coa intención de converterse nun punto de encontro e de unión de familias con nenos e nenas que teñen TEA, pero tamén con TDAH, altas capacidades, dislexia, síndrome de Down ou outras condicións que forman parte da diversidade neurocognitiva. Como sinala Mayte Vázquez, “basicamente é un funcionamento diferente neurolóxico. Temos TEAS, TDAH, altas capacidades, dislexia, síndrome de Down e algunha outra”.
A presidenta detalla que a creación de Asfanemor responde a necesidades concretas da contorna. “Detectamos a falta de apoios no ocio, porque non hai monitores en campamentos nin noutras actividades. No sistema educativo hai moitos recortes, e na Sanidade faltan profesionais especializados”. A asociación, composta principalmente por nais e pais, tamén conta con algúns colaboradores e profesionais terapeutas. “Somos familias de toda a Mariña, e tamén da comarca de Ortegal, de Cariño, de Ortigueira, e incluso algunha de As Pontes. Estamos todos nun mesmo grupo de unión”, engade.
OBXECTIVOS.
Entre os obxectivos de Asfanemor destaca a visibilidade e normalización da diversidade. “Os nosos obxectivos son dar visibilidade, inclusión, normalización e inclusión de todas estas características diferentes. Sobre todo, dar maior visibilidade ás necesidades específicas destes nenos e nenas, así como das súas familias, en diferentes ámbitos como o sociosanitario ou o educativo, e chegar a conseguir apoios para eles”, explica Vázquez García.
ACTIVIDADES.
Aínda que a asociación é recente, xa ten unha planificación de actividades enfocadas á educación, o lecer e o apoio familiar. “De momento temos previsto facer talleres, reunións cos centros educativos, charlas, e nos gustaría contar con terapeutas dentro da asociación. Tamén pensamos en campamentos, monitores especializados para ocio ou actividades de piscina”, comenta a presidenta. A organización interna é tamén un desafío: “Como é moi recente, estamos dúas persoas ao fronte preparando papeleo, buscando o local, etc. En breve teremos as primeiras reunións para comezar a traballar”.
EDUCACIÓN.
A relación cos centros educativos da zona é variada. Mayte conta que Leo ten sete anos, un grao 3 de autismo, e recibe apoio dunha coidadora e dunha profesional de Audición e Linguaxe todos os días. Ademais, comparte unha profesora de Pedagoxía Terapéutica dous días á semana con outro centro escolar. “Hai un bo ambiente escolar, pero hai moito que traballar e falta moito por facer”, asegura.
O mesmo sucede cos servizos sanitarios e sociais. A presidenta describe as dificultades coas que se atopan as familias: “Eu conto cunha tarxeta AA, que indica a necesidade de atención preferente e a posibilidade de ir acompañada en centros sanitarios para reducir esperas e facilitar a comunicación e comprensión, e nunca tiven preferencia. Fun a Urxencias ou ao Centro de Saúde, e a verdade é que o sistema está bastante carente de profesionais”.
No referente ao apoio institucional, Vázquez García confesa que por agora non contan con recursos públicos, aínda que teñen previsto solicitarlle colaboración económica a todos os organismos posibles. “Por agora non, pero a nosa idea é pedir apoio económico a todos os organismos posibles, e esperamos contar con eles”, sinala.
SENSIBILIZACIÓN.
A sensibilización social sobre a neurodiversidade mellorou lixeiramente nos últimos anos, segundo a presidenta, aínda que quedan moitos desafíos. “Algo máis si, pero falta moito que mellorar. En xeral, en todos os ámbitos, nos bares, restaurantes, ocio, ou nos parques infantís, os propios pais ás veces non saben como loitar con iso. Por iso son tan necesarias as charlas”, afirma.
Non obstante, os prexuízos e estigmas continúan presentes. Mayte describe situacións cotiás que amosan a falta de comprensión: “O meu fillo é un neno que xa non ten crises nin comportamentos raros. Pero antes, cando tiña unha perrencha ou saía correndo porque vía unha bolsa de patacas pois encántanlle, a xente mirábate raro, ou na praia que a xente se queixa de que tira area, pero é un neno e ao final está xogando. As nais temos que aguantar moitas miradas críticas. Moitas veces teño que ir pedindo desculpas á xente, por travesuras que fai o meu fillo, pero son cousas de nenos”.
A percepción sobre o tratamento mediático da diversidade neurodiverxente tamén suscita preocupación. “Creo que ata que pasa algo grave non. De feito, cando foi o caso da nena que sufría bullying en Xove, non nos chamaron. Ou cando expulsaron a un pequeno dun campamento infantil”, comenta Vázquez García, sinalando a falta de visibilidade e cobertura adecuada.
As demandas das familias a administracións locais, galegas e estatais son claras: mellorar a educación e a sanidade. “Que deixen de recortar en Educación e que fagan máis actuacións no ámbito sanitario, necesitamos máis terapias públicas, e tamén nos gustaría ter Atención Temperá, xa que no caso da Mariña, o centro de Burela está desbordado”, expón.
FUTURO.
En canto á visión de futuro de Asfanemor, Mayte ten proxectos ambiciosos. “Gustaríanos vernos cun centro de atención a familias con terapeutas colaboradores, contar cun lugar de reunión onde as familias poidamos contar as nosas vivencias e sentirnos apoiadas, ter charlas, campamentos inclusivos, talleres, etc.”
As experiencias persoais tamén transforman ás familias que conviven coa neurodiversidade. “Sobre todo a ver o mundo doutra forma. A ser máis empática, tolerante, e a sacar forzas de onde non as hai”, explica a presidenta, quen tamén quere transmitir unha mensaxe de apoio a quen comeza esta viaxe: “A mensaxe máis importante é que non están sós. Recibir un diagnóstico para a súa filla ou fillo pode ser un momento moi duro e cheo de incerteza, pero hai moitas persoas e recursos dispostos a acompañarlles neste camiño. É fundamental buscar apoio con outras familias”.
A asociación traballa, así, non só para mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas, senón tamén para fortalecer o tecido social da Mariña e Ortegal. Cada reunión, cada taller e cada charla supón un pequeno paso cara á inclusión real e ao respecto polas diferenzas. Asfanemor quere visibilizar a diversidade, apoiar ás familias e construír un futuro no que todos os nenos e nenas poidan medrar en igualdade de oportunidades.
Para Mayte, a esencia de Asfanemor reside en crear unha rede de solidariedade e comprensión: “O máis importante é acompañar ás familias, que se sintan apoiadas e comprendidas. Non queremos que ningunha familia se sinta soa. Cada neno é diferente, cada experiencia única, e cada familia merece respaldo e recursos para afrontar o día a día”.
As primeiras actividades xa se empezan a planificar e o entusiasmo é palpable. A presidenta sinala que “temos previsto talleres, charlas, campamentos inclusivos e actividades de ocio con monitores especializados. Queremos que cada neno poida participar e gozar, e que cada familia teña un lugar onde compartir experiencias e aprender”. A ilusión e o compromiso da asociación reflicten a urxencia dunha sociedade máis aberta e sensible, capaz de comprender e valorar a diversidade.
Asfanemor representa, ao fin e ao cabo, un exemplo de como a iniciativa de pequenas comunidades pode transformarse nun movemento colectivo, un espazo de apoio, formación e concienciación que aspira a mellorar a vida de miles de familias da Mariña e Ortegal. Cada historia, cada experiencia, cada paso dado cara á inclusión reflicte a determinación das familias e a importancia de construír un futuro no que a neurodiversidade se vexa como unha riqueza e non como un obstáculo.