Reportaxes

A Asociación Guillem Veiga Iglesias, creada por familias e profesionais, traballa pola concienciación, o apoio e o ocio inclusivo desde Barreiros

Por Ana Somoza.

Barreiros conta cunha entidade que leva anos acompañando familias na detección e atención dos trastornos do desenvolvemento infantil. A Asociación Guillem Veiga Iglesias, creada por familias e profesionais, traballa pola concienciación, o apoio e o ocio inclusivo nunha comarca onde o acceso aos recursos especializados pode ser complicado.

Desde a súa fundación, a Asociación Guillem Veiga Iglesias naceu coa vontade clara de ser unha referencia para aquelas familias que “non saben onde acudir cando detectan algunha alarma no desenvolvemento dos seus fillos”. Así o explican desde a propia entidade, que se formou “familias e profesionais que tivemos que vivir a odisea de conseguir recursos axeitados para os nosos fillos”. Esta experiencia persoal e colectiva foi a chispa que motivou a creación dun espazo de apoio e orientación que hoxe segue a medrar.

Dende o ano 2023, a asociación conta cun local nas escolas indianas de Santiago de Reinante, “e pouco a pouco estamos conseguindo ampliar a nosa oferta no ámbito da concienciación e o ocio inclusivo”. Esta sede física supón un punto de encontro fundamental para as familias da Mariña, pero tamén o inicio dun proceso de expansión para chegar a máis xente e ofrecer servizos máis variados.

LÍÑAS DE ACCIÓN. Actualmente, a Asociación Guillem Veiga Iglesias centra a súa actividade en tres eixes principais. En primeiro lugar, traballan na “mellora da calidade de vida da infancia e as súas familias”. Atenden “principalmente a familias que teñen inquedanzas sobre o desenvolvemento dos seus fillos, pero tamén que precisan orientación para a tramitación de axudas, conseguir apoios ou profesionais específicos”. Un exemplo deste compromiso foi a campaña de concienciación que desenvolveron o ano pasado nas escolas infantís da Mariña, “sobre a importancia dun diagnóstico precoz”, unha iniciativa que tivo “moi boa acollida, viaxando incluso a Lugo”.

Un segundo eixo importante é “dar valor á diversidade”. Para iso, organizan “actividades de concienciación e sensibilización, charlas, obradoiros e programas para os centros escolares” como “O mar de diversidade” ou “Ser diferentes é un punto a favor”. Nestas propostas, a infancia “pode coñecer e incluso vivir en primeira persoa diferentes discapacidades”, comprendendo que “hai moitas formas de facer as cousas”, como “non todos nos comunicamos falando, ou non nos desprazamos camiñando”. Destacan a importancia de que “a nosa infancia saiba que ser diferente non é algo negativo, todo o contrario, na diversidade está a riqueza” e que “aínda que unha persoa teña unha discapacidade, iso non lle impide desenvolverse na vida cos apoios necesarios”.

Finalmente, a asociación aposta polas “actividades formativas e de ocio inclusivo”, tentando desenvolver proxectos como “Xogos Diversos no Verán”, que crea un espazo lúdico accesible para todos, e o “Diversiprix”, un evento que se celebra o 29 de xuño e do que están “moi orgullosos”. Este último consiste nun circuíto de xogos en equipo onde os participantes, con e sen discapacidade, conviven e traballan xuntos para resolver retos, fomentando a convivencia e o cambio de actitude cara á diversidade.

ATENCIÓN FAMILIAR. No que respecta ao público ao que dirixen os seus servizos, a asociación atende “todo tipo de familias”, xa que a súa oficina está “aberta á comunidade”. Chegan principalmente “crianzas con trastornos do desenvolvemento, con ou sen diagnóstico, pero tamén con dificultades de aprendizaxe, problemas de conduta, necesidade de apoios educativos, etc.”. Tamén é frecuente que acudan “adolescentes que non foron diagnosticados e precisan información sobre servizos pedagóxicos e mesmo de ocio inclusivo onde sentirse aceptados e aprender habilidades sociais”.

As inquedanzas que expresan as familias son diversas, pero unha cuestión fundamental para a asociación é que cada vez cheguen máis casos de nenos menores de tres anos, “o que para nós é moi importante para a detección temperá dos trastornos do desenvolvemento”. Entre as preocupacións máis habituais están que “o seu fillo aínda non empezou a falar, que non se relaciona cos seus iguais, pero tamén con problemas de conduta entre outros”. A entidade recalca que “pretendemos que as familias non se queden con inquedanzas cando se trata do desenvolvemento dos seus fillos”. O seu obxectivo é “confirmar ou descartar a súa sospeita para acceder o máis axiña posible a equipos de diagnóstico especializados e a unha intervención específica”, pois esta “é esencial para favorecer o desenvolvemento e a calidade de vida dos nenos e nenas e ao mesmo tempo favorecer o benestar emocional das familias”.

ACOMPAÑAMENTO. Ao contactar con eles, a familia recibe un trato individualizado. Explican que o máis importante para a asociación “é ofrecer un espazo onde as familias poidan compartir as súas inquedanzas e recibir unha atención profesional próxima e especializada”. Para iso, “concértase unha primeira cita coa traballadora social e a coordinadora psicopedagóxica”, unha reunión na que “podamos escoitar as súas demandas, detectar sinais de alerta no desenvolvemento das crianzas para, se fora preciso, iniciar un proceso de avaliación diagnóstica”.

En moitos casos, para coñecer ben a situación, “son precisas varias citas tanto cos pais como coas crianzas”, pois o obxectivo é “entender as necesidades das crianzas e poder orientar cara a unha intervención axeitada”. Para iso contan cun equipo multidisciplinar “de carácter psicopedagóxico, moitos colaboran desinteresadamente”.

Na oficina está presente “unha traballadora social que é a primeira persoa que se entrevista coas familias para saber as súas necesidades”. O resto dos profesionais forman parte da directiva, acoden “de forma voluntaria ou grazas ao convenio de colaboración que temos con APNED, a Asociación de Pais e Nais de Nenos con Discapacidade da Mariña de Lugo”.

COORDINACIÓN. A asociación subliña a importancia de traballar coordinadamente con outras entidades, explicando que “estamos atendendo familias que foron derivadas desde servizos sociosanitarios e centros educativos”. A colaboración xira arredor de “dar unha resposta axeitada ás necesidades das familias, desde realizar valoracións ata axudarlles a acceder a probas específicas e a equipos de diagnóstico especializados”.

Preguntados por exemplos concretos de melloras grazas á intervención temperá, prefiren non poñer casos individuais, “porque cada neno é diferente e cada familia vive a situación de forma diferente”. Non obstante, recoñecen que “estamos moi satisfeitos cando sabemos que nenos que acudiron a pediatría ou a entidades de diagnóstico coa nosa sospeita están recibindo actualmente os apoios que precisan”. O que máis lles enche de orgullo é cando “volven a chamarnos simplemente para un consello ou resolver algunha dúbida e nos poñen o día de como evoluciona o seu fillo ou filla”.

FAMILIAS. As familias son o corazón da asociación, e dende o inicio “son as que determinan en que podemos axudarlles”. Cando contactan, a entidade intenta “crear un ambiente de confianza e soporte, tanto emocional como profesional”. En ocasións, simplemente “derivamos a outros profesionais”, pero sempre “establecemos vías de comunicación para que poidan contar con nós e gozar de todos os servizos que imos creando”.

Recoñecen que “a paternidade está cargada de ilusións e expectativas que nos enchen de felicidade, malia que en ocasións certos acontecementos poden envorcar todas as nosas expectativas”. Ademais, a asociación sinala que “os trastornos do desenvolvemento son cada vez máis coñecidos, pero iso non nos impide que sempre se vexan acompañados de certos mitos que o dificultan todo”. Por iso, consideran fundamental “desmitificar e mostrar que outros cativos con TEA son totalmente autónomos na actualidade, así como trasladarlles que tomar as medidas de apoio necesarias determinan en gran medida esta autonomía”.

CASOS SEN DIAGNÓSTICO. A asociación recoñece que “en ocasións, os menores non acadan os fitos do desenvolvemento nas idades esperadas aínda que non presenten trastornos do neurodesenvolvemento”. Por iso, “sempre é relevante atender os fitos significativos para poder identificar a tempo posibles retrasos ou dificultades no desenvolvemento das crianzas”. Deste xeito, facilitan “atención temperá e maximizan as súas oportunidades de aprendizaxe e benestar”.

Nestes casos, a entidade facilita ás familias “información de todos os recursos que existen para que poidan acceder a eles con máis facilidade”.

SENSIBILIDADE. Preguntados pola sensibilidade social e institucional cara ás necesidades destes nenos, a asociación recoñece que “é unha pregunta moi complicada”. Explican que “socialmente, en moitas ocasións non se trata de falta de sensibilidade, senón de descoñecemento e mitos moi difíciles de eliminar”. Durante as súas campañas de concienciación, sorpréndense “coas persoas que asistían e que non tiñan no seu entorno a alguén con discapacidade”, que “moitas veces ignoramos a súa existencia e incluso o vemos con sentimentos como a pena”.

Destacan que “actualmente as redes serven para mostrar que unha persoa con discapacidade pode lograr todo cos apoios necesarios”, pero apuntan que “a única maneira de facer a nosa sociedade máis inclusiva é a convivencia coa diversidade”.

No ámbito institucional, apuntan que “cada vez máis se valoran e apoian os servizos creados polas asociacións”. Sobre o trato nos servizos sanitarios e educativos, aseguran que “a actitude depende da persoa”, pero que “hai grandes persoas que sen coñecementos específicos moven montañas”.

DIVULGACIÓN. A entidade organiza numerosas actividades para achegar á comunidade a realidade da diversidade funcional. Destacan iniciativas como as campañas de concienciación nas escolas infantís de Lugo e a divulgación en redes sociais sobre a importancia da detección temperá.

Un proxecto destacado é “O Mar de Diversidade”, unha experiencia inmersiva e interactiva nos centros educativos na que os nenos “se somerxen nun mar onde todos somos diferentes” e poden “experimentar a discapacidade en primeira persoa”. Esta actividade lúdica permite “enfrontarse a retos que lles permiten entender as dificultades diarias das persoas con diversidade funcional”.

Outro evento clave é “O Diversiprix”, que se celebra o 29 de xuño e que a asociación considera “moito máis que un evento”. Este circuíto de xogos en equipo busca “pór en valor a diversidade” e é “un lugar onde enredarnos como iguais”. Os equipos son diversos, con membros con e sen discapacidade, que deben colaborar, organizarse e superar retos tendo en conta as súas diferenzas e capacidades. Esta xornada de ocio e deporte “accesible para tódalas persoas” tamén pretende ser “un espazo que permita crecer á nosa sociedade, convivir coa discapacidade e traballar nun cambio de actitude”.

FINANCIAMENTO. A asociación explica que “moitos proxectos son financiados a través de axudas e subvencións públicas” e que outras actividades “poden desenvolverse grazas á colaboración de persoas voluntarias”. Actualmente, buscan “a vía de financiar a nosa oficina de atención ás familias con persoal estable”, un dos seus retos máis importantes para garantir a continuidade do labor que realizan.

RURALIDADE. Unha dificultade que destacan é o papel que xogan “o rural e a dispersión xeográfica” na comarca da Mariña. As características físicas da zona “ocasionan dificultades para que as familias acudan a gabinetes ou profesionais específicos”. A asociación recibe familias “dende O Vicedo ata Ribadeo”, cunha oferta de recursos “moi diferente en cada concello”, polo que os desprazamentos son “imprescindibles”. En ocasións, son eles mesmos os que se desprazan “para atender as familias nos seus domicilios ou nos centros educativos”.

SOÑO. Ao preguntar cal é o seu soño a medio e longo prazo, a resposta da asociación é clara: “Queremos seguir aportando o noso granito de area cara a unha Mariña máis accesible e inclusiva, onde se valore a diversidade”. Para iso, comprométense a seguir “creando espazos e proxectos para sensibilizar á sociedade”.

Pero o gran obxectivo actual é “converter a nosa oficina de atención ás familias nun servizo estable e autosuficiente”. Están a buscar vías de financiamento para “que conte con un orzamento que nos permita ter un equipo multidisciplinar estable, persoal que se vaia formando e crecendo para mellorar o servizo ás familias”.