“O sistema sanitario actual está morto”: a loita de Chus Sanjurjo para que a súa nai con ELA reciba unha atención digna
Por Ana Somoza.
Chus Sanjurjo Moscoso fala con voz firme, pero cargada de cansazo, cando explica a situación da súa nai, Teresa Moscoso. Leva meses, incluso anos, librando unha batalla diaria non só contra a dureza da enfermidade, senón tamén contra as carencias dun sistema sanitario que, di, “non está funcionando ben”. Teresa padece ELA bulbar, unha das formas máis agresivas da esclerose lateral amiotrófica, e agora depende ao cen por cen doutras persoas para calquera tarefa. “O ano pasado por estas datas aínda camiñaba e falaba, e en cuestión dun ano empeorou moitísimo”, relata Chus, resumindo nunha frase o avance fulminante da doenza.
A historia comezou moito antes do diagnóstico oficial, recibido en outubro de 2024. Chus asegura que a súa nai levaba entre cinco e oito anos con síntomas, pero o camiño ata poñer nome á enfermidade foi longo e cheo de obstáculos. “Dende atención primaria, o seu médico de cabeceira negouse varias veces en derivala ó neurólogo”, lembra con frustración. Finalmente, a familia decidiu acudir á medicina privada, onde o primeiro diagnóstico foi de párkinson. “Dende ese primeiro diagnóstico ata o definitivo pasaron máis de dous anos”, recalca, subliñando o tempo perdido mentres a enfermidade avanzaba.
Cando chegou a confirmación da ELA bulbar, a familia xa intuía que a situación era grave. A deterioración física de Teresa, conta Chus, foi vertixinosa. Agora, non pode valerse por si mesma en ningún aspecto, e require coidados constantes. Pero para a súa filla, o golpe non vén só da enfermidade: tamén da ausencia de seguimento médico coordinado que, segundo di, debería recibir nun hospital cunha unidade específica de ELA. “Tería citas programadas, e todas o mesmo día, como pasa noutros hospitais”, explica, deixando claro que esa é a práctica habitual en centros mellor preparados.
No caso de Teresa, a realidade é outra. O contacto cos especialistas redúcese a chamadas telefónicas esporádicas. “O neumólogo cítame telefonicamente, igual que o neurólogo. O endocrino só a viu unha vez e xa non nos citou máis. O médico rehabilitador tampouco nos chamou nunca, e o servizo de psicoloxía aínda estamos esperando a que nos chamen”, enumera, case de memoria, a lista de portas que seguen pechadas.
"A ELA é unha enfermidade moi cruel, moi dura e, de momento, sen cura."
A atención domiciliaria é igual de limitada. Chus explica que os médicos só se desprazan á casa se a paciente está ingresada ou se chama ao Punto de Atención Continuada durante a fin de semana. “O servizo de paliativos é telefónico porque non teñen suficiente persoal, igual que a atención primaria. Enfermaría si que acode a domicilio, se non é ese día, ao seguinte”, matiza, recoñecendo ao menos ese apoio. As visitas presenciais dos paliativos, di, son practicamente inexistentes. “Basicamente é para resolver dúbidas ou cambios de medicación. Soen citarme cada tres semanas. Pero ao teléfono sempre responden polas mañás”, admite. Para ela, esa frecuencia é claramente insuficiente. “No caso da enfermidade de miña nai, e na fase na que se encontra, cada quince días deberían facerlle unha visita, baixo o meu punto de vista”, reclama.
Chus é consciente de que moitos interpretan estas denuncias como un ataque ao persoal sanitario, pero quere deixar claro que non é así. “Non culpo aos médicos, é un problema de falta de recursos. Non hai persoal suficiente, e o pouco que hai está saturado”, afirma. Para ela, a raíz do problema está tamén na organización e na comunicación: “Funciona moi mal dende a base. A atención primaria é moi deficiente. Tamén vexo moita falta de organización e pouca comunicación entre os diferentes especialistas”.
A súa voz endurece cando fala do que supón, como filla e coidadora, ter que suplir as carencias dun sistema que debería acompañala neste proceso. “Totalmente desbordada e saturada. Coidar a alguén dependente é moi duro e, encima, estar pelexando cun sistema que non funciona gástache moita enerxía. É moi frustrante”, confesa. A sensación de abandono é tan grande que, malia ter feito pública a situación, non recibiu ningunha resposta por parte das administracións sanitarias. “Ningunha. Por parte da administración, nada”, resume.
Se tivese diante ás autoridades sanitarias, Chus non dubida no que lles diría: “Que non miran polas persoas, que estamos completamente abandonados, e que o sistema sanitario actual está morto. Non cumpren co que din, véndenche un sistema sanitario que non é a realidade”. Á sociedade, pola súa parte, pídelle que entenda o que supón vivir con esta enfermidade e coidar dunha persoa que a sofre. “Deberíamos protestar máis, porque se non se fai parece que todo funciona ben, cando a realidade non é esa. Hai que mobilizarse e unirse”, insiste.
"Quero dar visibilidade e concienciar de que a ELA non é tan minoritaria como se pensa."
Describe a ELA como “unha enfermidade moi cruel, moi dura e que de momento non ten cura”. Nas fases avanzadas, lembra, require coidados as 24 horas do día, os sete días da semana. E a axuda que chegan a recibir das administracións, sentencia, “é totalmente insuficiente”. Por iso decidiu contar a súa historia: “Quero dar visibilidade, que se saiba que o sistema sanitario non está funcionando ben. Se alguén está na mesma situación ou parecida, que proteste tamén. E se podo axudar a que no futuro isto mellore, sería unha satisfacción”.
Tamén quere romper o mito de que a ELA é unha doenza moi minoritaria. “Cada día hai máis casos e necesítanse moitos recursos para poder darlles unha vida digna a este tipo de enfermos”, asegura. A súa porta está aberta para quen queira poñerse en contacto con ela: “Se alguén con esta enfermidade ou os coidadores, ou xente en situacións similares, se quere poñer en contacto comigo para unir forzas ou simplemente compartir experiencias, que non dubide en facelo. Eu axudarei en todo o que poida”.
No fondo, o que Chus Sanjurjo pide non é extraordinario: visitas médicas máis frecuentes, coordinación entre especialistas, recursos para atender ás persoas que non poden moverse da casa, e que as familias non teñan que librar unha dobre batalla contra a enfermidade e contra o sistema. Mentres iso non chegue, seguirá loitando e contando a súa historia, convencida de que calar é perpetuar o problema. Porque, como di ela, “se non se protesta, parece que todo funciona ben, e non é así”.