“El sistema sanitario actual está muerto”: la lucha de Chus Sanjurjo para que su madre con ELA reciba una atención digna
Por Ana Somoza.
Chus Sanjurjo Moscoso habla con voz firme, pero cargada de cansancio, cuando explica la situación de su madre, Teresa Moscoso. Lleva meses, incluso años, librando una batalla diaria no solo contra la dureza de la enfermedad, sino también contra las carencias de un sistema sanitario que, dice, “no está funcionando bien”. Teresa padece ELA bulbar, una de las formas más agresivas de la esclerosis lateral amiotrófica, y ahora depende totalmente de otras personas para cualquier tarea. “El año pasado por estas fechas aún caminaba y hablaba, y en cuestión de un año empeoró muchísimo”, relata Chus, resumiendo en una frase el avance fulminante de la dolencia.
La historia comenzó mucho antes del diagnóstico oficial, recibido en octubre de 2024. Chus asegura que su madre llevaba entre cinco y ocho años con síntomas, pero el camino hasta poner nombre a la enfermedad fue largo y lleno de obstáculos. “Desde atención primaria, su médico de cabecera se negó varias veces a derivarla al neurólogo”, recuerda con frustración. Finalmente, la familia decidió acudir a la medicina privada, donde el primer diagnóstico fue de párkinson. “Desde ese primer diagnóstico hasta el definitivo pasaron más de dos años”, recalca, subrayando el tiempo perdido mientras la enfermedad avanzaba.
Cuando llegó la confirmación de la ELA bulbar, la familia ya intuía que la situación era grave. La deterioración física de Teresa, cuenta Chus, fue vertiginosa. Ahora no puede valerse por sí misma en ningún aspecto y requiere cuidados constantes. Pero para su hija, el golpe no viene solo de la enfermedad: también de la ausencia de un seguimiento médico coordinado que, según dice, debería recibir en un hospital con una unidad específica de ELA. “Tendría citas programadas, y todas el mismo día, como pasa en otros hospitales”, explica, dejando claro que esa es la práctica habitual en centros mejor preparados.
En el caso de Teresa, la realidad es otra. El contacto con los especialistas se reduce a llamadas telefónicas esporádicas. “El neumólogo me cita telefónicamente, igual que el neurólogo. El endocrino solo la vio una vez y ya no nos citó más. El médico rehabilitador tampoco nos llamó nunca, y el servicio de psicología seguimos esperando a que nos llamen”, enumera casi de memoria, la lista de puertas que siguen cerradas.
“La ELA es una enfermedad muy cruel, muy dura y, de momento, sin cura.”
La atención domiciliaria es igual de limitada. Chus explica que los médicos solo se desplazan a la casa si la paciente está ingresada o si se llama al Punto de Atención Continuada durante el fin de semana. “El servicio de paliativos es telefónico porque no tienen suficiente personal, igual que la atención primaria. Enfermería sí que acude a domicilio, si no es ese día, al siguiente”, matiza, reconociendo al menos ese apoyo. Las visitas presenciales de paliativos, dice, son prácticamente inexistentes. “Básicamente es para resolver dudas o cambios de medicación. Suelen citarme cada tres semanas. Pero al teléfono siempre responden por las mañanas”, admite. Para ella, esa frecuencia es claramente insuficiente. “En el caso de la enfermedad de mi madre, y en la fase en la que se encuentra, cada quince días deberían hacerle una visita, bajo mi punto de vista”, reclama.
Chus es consciente de que muchos interpretan estas denuncias como un ataque al personal sanitario, pero quiere dejar claro que no es así. “No culpo a los médicos, es un problema de falta de recursos. No hay personal suficiente, y el poco que hay está saturado”, afirma. Para ella, la raíz del problema está también en la organización y en la comunicación: “Funciona muy mal desde la base. La atención primaria es muy deficiente. También veo mucha falta de organización y poca comunicación entre los diferentes especialistas”.
Su voz se endurece cuando habla de lo que supone, como hija y cuidadora, tener que suplir las carencias de un sistema que debería acompañarla en este proceso. “Totalmente desbordada y saturada. Cuidar a alguien dependiente es muy duro y, encima, estar peleando con un sistema que no funciona te gasta mucha energía. Es muy frustrante”, confiesa. La sensación de abandono es tan grande que, pese a haber hecho pública la situación, no recibió ninguna respuesta por parte de las administraciones sanitarias. “Ninguna. Por parte de la administración, nada”, resume.
Si tuviese delante a las autoridades sanitarias, Chus no duda en lo que les diría: “Que no miran por las personas, que estamos completamente abandonados, y que el sistema sanitario actual está muerto. No cumplen con lo que dicen, te venden un sistema sanitario que no es la realidad”. A la sociedad, por su parte, le pide que entienda lo que supone vivir con esta enfermedad y cuidar de una persona que la sufre. “Deberíamos protestar más, porque si no se hace parece que todo funciona bien, cuando la realidad no es esa. Hay que movilizarse y unirse”, insiste.
Describe la ELA como “una enfermedad muy cruel, muy dura y que de momento no tiene cura”. En las fases avanzadas, recuerda, requiere cuidados las 24 horas del día, los siete días de la semana. Y la ayuda que llegan a recibir de las administraciones, sentencia, “es totalmente insuficiente”. Por eso decidió contar su historia: “Quiero dar visibilidad, que se sepa que el sistema sanitario no está funcionando bien. Si alguien está en la misma situación o parecida, que proteste también. Y si puedo ayudar a que en el futuro esto mejore, sería una satisfacción”.
“La ELA es una enfermedad muy cruel, muy dura y, de momento, sin cura.”
También quiere romper el mito de que la ELA es una dolencia muy minoritaria. “Cada día hay más casos y se necesitan muchos recursos para poder darles una vida digna a este tipo de enfermos”, asegura. Su puerta está abierta para quien quiera ponerse en contacto con ella: “Si alguien con esta enfermedad o los cuidadores, o gente en situaciones similares, quiere ponerse en contacto conmigo para unir fuerzas o simplemente compartir experiencias, que no dude en hacerlo. Yo ayudaré en todo lo que pueda”.
En el fondo, lo que Chus Sanjurjo pide no es extraordinario: visitas médicas más frecuentes, coordinación entre especialistas, recursos para atender a las personas que no pueden moverse de casa, y que las familias no tengan que librar una doble batalla contra la enfermedad y contra el sistema. Mientras eso no llegue, seguirá luchando y contando su historia, convencida de que callar es perpetuar el problema. Porque, como dice ella, “si no se protesta, parece que todo funciona bien, y no es así”.