Asfanemor: familias de A Mariña y Ortegal unidas por la neurodiversidad
Por Ana Somoza
Inicios.
En abril de hace dos años, un pequeño grupo de madres y padres comenzó a dar los primeros pasos hacia un proyecto que hoy se consolida como Asfanemor, la Asociación de familias neurodiversas de A Mariña y Ortegal. Su presidenta, Mayte Vázquez García, que también es madre de Leo, un niño de casi siete años con trastorno del espectro autista (TEA), explica cómo surgió la iniciativa: “Hace un par de años otra madre y yo intentamos formar un grupo de familias con pequeños neurodivergentes, pero no prosperó. Y a raíz de una entrevista que me hicieron en un medio de comunicación empezaron a contactarme otras madres y padres, y así pudimos dar el paso”. La primera reunión tuvo lugar alrededor del mes de abril, aunque la constitución oficial de la asociación se produjo en agosto.
Composición.
El colectivo nace con la intención de convertirse en un punto de encuentro y unión de familias con niños y niñas que tienen TEA, pero también con TDAH, altas capacidades, dislexia, síndrome de Down u otras condiciones que forman parte de la diversidad neurocognitiva. Como señala Mayte Vázquez, “básicamente es un funcionamiento neurológico diferente. Tenemos TEA, TDAH, altas capacidades, dislexia, síndrome de Down y alguna otra”.
La presidenta detalla que la creación de Asfanemor responde a necesidades concretas del entorno. “Detectamos la falta de apoyos en el ocio, porque no hay monitores en campamentos ni en otras actividades. En el sistema educativo hay muchos recortes, y en la sanidad faltan profesionales especializados”. La asociación, compuesta principalmente por madres y padres, también cuenta con algunos colaboradores y profesionales terapeutas. “Somos familias de toda A Mariña, y también de la comarca de Ortegal, de Cariño, de Ortigueira e incluso alguna de As Pontes. Estamos todos en un mismo grupo de unión”, añade.
Objetivos.
Entre los objetivos de Asfanemor destaca la visibilidad y normalización de la diversidad. “Nuestros objetivos son dar visibilidad, inclusión, normalización e inclusión de todas estas características diferentes. Sobre todo, dar mayor visibilidad a las necesidades específicas de estos niños y niñas, así como de sus familias, en diferentes ámbitos como el sociosanitario o el educativo, y conseguir apoyos para ellos”, explica Vázquez García.
Actividades.
Aunque la asociación es reciente, ya tiene una planificación de actividades enfocadas a la educación, el ocio y el apoyo familiar. “De momento tenemos previsto realizar talleres, reuniones con los centros educativos, charlas, y nos gustaría contar con terapeutas dentro de la asociación. También pensamos en campamentos, monitores especializados para ocio o actividades de piscina”, comenta la presidenta. La organización interna es también un desafío: “Como es muy reciente, estamos dos personas al frente preparando papeleo, buscando el local, etc. En breve tendremos las primeras reuniones para comenzar a trabajar”.
Educación.
La relación con los centros educativos de la zona es variada. Mayte cuenta que Leo tiene siete años, un grado 3 de autismo, y recibe apoyo de una cuidadora y de una profesional de Audición y Lenguaje todos los días. Además, comparte una profesora de Pedagogía Terapéutica dos días a la semana con otro centro escolar. “Hay un buen ambiente escolar, pero queda mucho trabajo y mucho por hacer”, asegura.
Sanidad.
Lo mismo ocurre con los servicios sanitarios y sociales. La presidenta describe las dificultades con las que se encuentran las familias: “Yo cuento con una tarjeta AA, que indica la necesidad de atención preferente y la posibilidad de ir acompañada en centros sanitarios para reducir esperas y facilitar la comunicación y comprensión, y nunca he tenido preferencia. Fui a Urgencias o al Centro de Salud, y la verdad es que el sistema carece bastante de profesionales”.
En cuanto al apoyo institucional, Vázquez García confiesa que por ahora no cuentan con recursos públicos, aunque tienen previsto solicitar colaboración económica a todos los organismos posibles. “Por ahora no, pero nuestra idea es pedir apoyo económico a todos los organismos posibles, y esperamos contar con ellos”, señala.
Sensibilización.
La sensibilización social sobre la neurodiversidad ha mejorado ligeramente en los últimos años, según la presidenta, aunque aún quedan muchos desafíos. “Algo más sí, pero queda mucho por mejorar. En general, en todos los ámbitos, en bares, restaurantes, ocio, o en los parques infantiles, los propios padres a veces no saben cómo actuar. Por eso son tan necesarias las charlas”, afirma.
No obstante, los prejuicios y estigmas continúan presentes. Mayte describe situaciones cotidianas que muestran la falta de comprensión: “Mi hijo es un niño que ya no tiene crisis ni comportamientos extraños. Pero antes, cuando tenía un berrinche o salía corriendo porque veía una bolsa de patatas que le encantan, la gente te miraba raro, o en la playa que la gente se queja de que tira arena, pero es un niño y al final está jugando. Las madres tenemos que aguantar muchas miradas críticas. Muchas veces tengo que pedir disculpas a la gente por travesuras que hace mi hijo, pero son cosas de niños”.
La percepción sobre el tratamiento mediático de la diversidad neurodivergente también suscita preocupación. “Creo que hasta que pasa algo grave no nos llaman. De hecho, cuando fue el caso de la niña que sufría bullying en Xove, no nos llamaron. O cuando expulsaron a un niño de un campamento infantil”, comenta Vázquez García, señalando la falta de visibilidad y cobertura adecuada.
Las demandas de las familias a administraciones locales, gallegas y estatales son claras: mejorar la educación y la sanidad. “Que dejen de recortar en Educación y que hagan más actuaciones en el ámbito sanitario, necesitamos más terapias públicas, y también nos gustaría tener Atención Temprana, ya que en el caso de A Mariña, el centro de Burela está desbordado”, expone.
Futuro.
En cuanto a la visión de futuro de Asfanemor, Mayte tiene proyectos ambiciosos. “Nos gustaría contar con un centro de atención a familias con terapeutas colaboradores, un lugar de reunión donde las familias podamos compartir nuestras vivencias y sentirnos apoyadas, tener charlas, campamentos inclusivos, talleres, etc.”
Las experiencias personales también transforman a las familias que conviven con la neurodiversidad. “Sobre todo ver el mundo de otra manera, ser más empática, tolerante, y sacar fuerzas de donde no las hay”, explica la presidenta, quien también quiere transmitir un mensaje de apoyo a quienes comienzan este camino: “El mensaje más importante es que no están solos. Recibir un diagnóstico para su hija o hijo puede ser un momento muy duro y lleno de incertidumbre, pero hay muchas personas y recursos dispuestos a acompañarles en este camino. Es fundamental buscar apoyo con otras familias”.
La asociación trabaja, así, no solo para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas, sino también para fortalecer el tejido social de A Mariña y Ortegal. Cada reunión, cada taller y cada charla supone un pequeño paso hacia la inclusión real y el respeto por las diferencias. Asfanemor quiere visibilizar la diversidad, apoyar a las familias y construir un futuro en el que todos los niños y niñas puedan crecer con igualdad de oportunidades.
Para Mayte, la esencia de Asfanemor reside en crear una red de solidaridad y comprensión: “Lo más importante es acompañar a las familias, que se sientan apoyadas y comprendidas. No queremos que ninguna familia se sienta sola. Cada niño es diferente, cada experiencia única, y cada familia merece respaldo y recursos para afrontar el día a día”.
Las primeras actividades ya comienzan a planificarse y el entusiasmo es palpable. La presidenta señala que “tenemos previstos talleres, charlas, campamentos inclusivos y actividades de ocio con monitores especializados. Queremos que cada niño pueda participar y disfrutar, y que cada familia tenga un lugar donde compartir experiencias y aprender”. La ilusión y el compromiso de la asociación reflejan la urgencia de una sociedad más abierta y sensible, capaz de comprender y valorar la diversidad.
Asfanemor representa, en definitiva, un ejemplo de cómo la iniciativa de pequeñas comunidades puede transformarse en un movimiento colectivo, un espacio de apoyo, formación y concienciación que aspira a mejorar la vida de miles de familias de A Mariña y Ortegal. Cada historia, cada experiencia, cada paso dado hacia la inclusión refleja la determinación de las familias y la importancia de construir un futuro en el que la neurodiversidad se vea como una riqueza y no como un obstáculo.